« Mon enfant sera handicapé, différent, cassé, taré, il ne pourra rien faire tout seul et je devrai m'occuper toute la vie de lui ! » Tout parent qui a été confronté au handicap d'un de ses enfants a eu ce genre de pensées un jour ou l’autre. Que le handicap soit cognitif, physique ou sensoriel. L’annonce du handicap plonge l'enfant porteur de ce handicap, ses parents, ses frères et sœurs et toute sa famille dans un monde complètement différent et en même temps semblable.
Différent car il faut s’adapter, s’adapter à un langage différent ou une communication très difficile, à des mouvements bizarres, à des choses qui ne sont pas possibles, à avoir plus de patience, à avoir moins de temps, à avoir plus mal au dos. Il faut oublier de partager sa passion du tennis avec son fils en chaise (encore que…) ou de partager sa passion pour la musique classique avec sa fille trisomique (là aussi, encore que…). Et s'il est vrai qu’aucun parent ne dispose d'un manuel pour devenir un bon parent, devenir parent d'un enfant handicapé demande d'aller encore plus vers l’inconnu, d’être un peu un « pionnier qui nage à contre-courant ».
Semblable parce le handicap interroge ceux qui sont confrontés à des questions sur le vivre ensemble, sur l’amour, sur la parentalité, sur la fratrie et puis plus tard sur autonomie, sur la place d'homme ou de femme dans la société. Même si ces questions sont parfois posées de façon très dure par le handicap, elle n'en demeure pas moins universelle et profondément humaine.
L’annonce du handicap
Encore trop souvent mal menée, c’est le moment de toutes les certitudes et de tous les pronostics. Alors que l’évolution d’une vie d’une personne handicapée comme l’évolution de toute vie humaine dépend d'innombrables facteurs, les ressources de l’enfant et de son entourage sont toujours inconnues…
Trop souvent encore, les professionnels en charge d’annoncer le handicap le font trop rapidement et trop brutalement. Le choc peut en effet créer chez les parents un état de sidération qui les empêche de continuer à écouter le médecin après l’annonce du mot « trisomique », par exemple. C’est pour cette raison que l’annonce du handicap devrait se faire sur plusieurs consultations et inclure toute la famille…
Pour la personne handicapée elle-même
Pour la personne qui porte cette déficience physique, cognitive ou sensorielle, cela aura un impact sur son estime de soi et ses relations à autrui. Il faudra qu'il apprenne à composer avec ce handicap sans se laisser dominer par lui. Reconnaître ses limites, certes, mais aussi voir ce qui est encore possible…
Je développerai plus en détails ce point dans mon article sur la psychologie de la personne handicapée.
« Y’en a toujours que pour lui/elle »
Car si le handicap plonge souvent les parents dans l’inconnu, les frères et les sœurs y plongent aussi souvent sans comprendre ce qui se passe. Papa est en colère, Maman est triste et le frère ou la sœur ne savent pas comment faire pour les aider. Ils ne savent pas non plus comment jouer avec cette sœur qui bave ou ce frère qui crie tout seul. Et que se passera-t-il lorsqu'il pourra marcher ou calculer alors que le grand frère en situation de handicap ne peut pas ? L’incompréhension qui règne dans beaucoup de fratries mène souvent à de la culpabilité ou de la jalousie. Ces sentiments peuvent être renforcés par la surprotection parentale et l’intrusion des parents dans la fratrie.
Par aillieurs, certains frères et sœurs peuvent se sentir responsables de leur frère ou sœur en situation de handicap et faire beaucoup de sacrifices pour eux.
Alors que faire ? Il n’y a pas de solution facile, mais laisser la fratrie trouver son équilibre sans trop intervenir est sûrement une piste à suivre : accompagner et valider l’expression des sentiments de culpabilité, de jalousie, de colère et de responsabilité en les guidant pour éviter l’excès.
Il est aussi très important de laisser l'enfant handicapé pouvoir donner/apporter quelque-chose à sa fratrie ou à ses parents. Pouvoir expérimenter une position de don est en effet très important tant pour la personne elle-même que pour son entourage.
S’autoriser des moments « avec handicap » mais aussi « sans handicap »
Une famille concernée par le handicap se doit d’être, encore peut-être plus qu’une autre, flexible dans son fonctionnement et s’autoriser des moments de « ras-le-bol du handicap » : des sorties entre maman et les frères et sœurs valides, des sorties de couple, des vacances sportives tout sauf accessible. Mais aussi : des moments privilégiés de loisir et de détente avec l’enfant handicapé…
En conclusion : aller vers les autres…
Si cela est vrai pour tout un chacun, cela l'est encore plus pour les familles concernées par le handicap : sortir de l'isolement, aller vers les autres est une des clés du bonheur. Avoir un hobby, une passion est une bonne chose pour tout le monde. Avoir autre chose que le handicap dans sa vie est hautement nécessaire pour les proches et pour la personne.
Autre piste, contacter des associations de personnes ou de parents concernés par le handicap. Cela permet de partager ses expériences, rencontrer des personnes qui partagent un vécu semblable au nôtre, trouver des réponses aux questions que l'on se pose et avoir du soutien aide beaucoup.
Quelques adresses :
Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées – Alteo : http://www.alteoasbl.be
Association Socialiste de la Personne Handicapée : http://www.asph.be
INCLUSION est un mouvement qui rassemble des personnes porteuses d'une déficience intellectuelle : http://www.inclusion-asbl.be
Plateforme Annonce Handicap : http://plateformeannoncehandicap.be
